Endométriose : mieux comprendre une maladie trop souvent méconnue

Rédaction : Simone Farmer et Bibi Hanan Koodoruth
Correction :  Kenza Yahiaoui et Jessica Zevounou
Révision scientifique : Dr. Mathieu Leboeuf, gynécologue et professeur titulaire à l'Université Laval aux départements d'obstétrique, gynécologie et reproduction et d'innovation en éducation médicale.

Attention : Les informations présentées dans cet article sont fournies à titre informatif uniquement et ne constituent en aucun cas un avis, un diagnostic ou une recommandation médicale personnalisée. Elles ne remplacent pas les conseils d’un professionnel de la santé qualifié. Consultez toujours un professionnel de la santé avant de prendre toute décision concernant votre santé ou d’entreprendre un traitement.

La plupart des pathologies féminines ont été décrites de manière farfelue au cours de l’histoire. Le Corpus Hippocratique, écrit au cinquième siècle avant J.-C., décrit plusieurs symptômes gynécologiques comme étant le résultat d’un utérus sexuellement insatisfait, nommé Hysterikos [1]. Plus tard, ces mêmes signes ont été interprétés comme la conséquence d’une présence démoniaque et étaient traités par exorcisme [1]. De nos jours, cette réalité est encore bien présente et plusieurs affections de la région génitale féminine restent méconnues. À travers cet article, nous décortiquerons l’endométriose, une maladie encore peu connue, même chez les femmes qui en sont atteintes. Diverses ressources seront également présentées afin d’aider celles qui se sentent perdues dans leur parcours de soins.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Comme mentionné précédemment, l'endométriose est une maladie encore très incomprise. Bien que plus de 190 millions de femmes en souffrent, les symptômes ressentis sont souvent considérés comme anodins [2]. Cependant, des signes tels que les douleurs pelviennes chroniques, la dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels), la fatigue intense ou l'infertilité peuvent être causés par l'endométriose [3]. Celle-ci se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus, ce qui engendre un processus inflammatoire et la formation de fibrose (accumulation de tissu cicatriciel) dans la région pelvienne [2].

Comment se déroule le diagnostic de l’endométriose ?

Le diagnostic de l’endométriose peut prendre plusieurs années, avec un délai moyen d’environ 10 ans [4]. Ce retard s’explique notamment par la variabilité des symptômes, leur banalisation (souvent perçus comme de simples douleurs menstruelles) et les limites des examens pour détecter toutes les formes de la maladie [5]. Le diagnostic de l’endométriose commence généralement par une discussion avec un médecin. La patiente y décrit ses symptômes, comme la douleur et l’endroit où elle se manifeste [6]. Cette étape est essentielle, car elle permet d’orienter les examens à venir. Par exemple, lors d’une première consultation, le médecin proposera souvent une échographie pelvienne [7]. Il s’agit d’un examen simple et non invasif qui permet d’observer les organes du bassin. Dans la majorité des cas, l’échographie est d’abord réalisée par voie externe sur le ventre [8]. Selon la situation, une échographie transvaginale, où la sonde est insérée dans le vagin, peut aussi être proposée afin d’obtenir des images plus précises. Cet examen reste toutefois optionnel et se fait toujours avec le consentement de la patiente [7]. Il est important de savoir que l’imagerie ne permet pas toujours de détecter toutes les formes d’endométriose. Par exemple, certaines échographies permettent surtout de détecter des atteintes au niveau des ovaires, comme des kystes bénins appelés endométriomes, aussi connus sous le nom de « kystes chocolatés », en raison de leur coloration brunâtre due à l’accumulation de sang dégradé [7,9]. Recevoir un diagnostic d’endométriose peut prendre du temps et nécessiter plusieurs étapes. Il est donc important d’écouter son corps, de ne pas banaliser la douleur et de consulter au besoin.

Quels sont les traitements proposés contre l’endométriose ?

Les premiers essais de traitements administrés sont médicamenteux. Pour soulager la douleur, les anti-inflammatoires, par exemple l'ibuprofène, sont souvent utilisés [15]. Les traitements hormonaux, tels que l’utilisation des progestatifs peuvent également aider en réduisant l’activité de l’endomètre [6].

Bien que rarement utilisée de nos jours, il existe une classification se rapportant à l’étendue des lésions à la chirurgie diagnostique, permettant de distinguer les stades: 1 (minime), 2 (léger), 3 (modéré) et 4 (sévère). De manière intéressante, il a été démontré scientifiquement qu’il n’y avait aucun lien entre le stade de la maladie et la sévérité des symptômes [13,14]. Ainsi, un stade 1 peut causer beaucoup de douleur et un stade 4, en causer peu et vice-versa. Dans les cas sévères d’endométriose, et lorsque la personne atteinte ne souhaite pas conserver son potentiel de fertilité, un traitement qui consiste en l’ablation chirurgicale au minimum des deux ovaires et souvent de l’utérus et des deux ovaires peut être mis en place. Dans le cas où les ovaires sont enlevés et que l’utérus reste intact, une grossesse reste possible mais uniquement avec des techniques de fécondation in-vitro (FIV), nécessitant la congélation préalable des ovules ou d’un don d’ovule [14].

Lorsque les symptômes persistent malgré un traitement médicamenteux, différentes options chirurgicales peuvent être proposées pour retirer les foyers d’endométriose. La laparoscopie constitue une approche chirurgicale permettant de traiter l’endométriose de façon ciblée. Toutefois, son utilisation à des fins exclusivement diagnostiques est désormais limitée, notamment en raison des progrès de l’imagerie médicale, particulièrement de l’échographie et de l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Lorsqu’une intervention chirurgicale est indiquée, elle peut notamment consister en une excision, c’est-à-dire le retrait complet des lésions, ou en une ablation, où l’on brûle seulement leur surface [16]. De plus, lorsqu’une hystérectomie (ablation de l’utérus) est envisagée, avec possiblement celle des ovaires et des trompes de Fallope, la suppression de la fonction ovarienne entraîne un changement hormonal important associé à certains risques [15]. Une ovariectomie bilatérale (ablation des deux ovaires) provoque une ménopause induite médicalement. Si cette chirurgie est effectuée près de l’âge usuel de la ménopause, soit autour de 50 ans, les risques en sont minimes. Cependant, plus l’intervention est réalisée à un âge précoce, plus les risques cardiovasculaires, ostéoporotiques, néoplasiques et autres, seront élevés [6].

Dans certains cas, la douleur peut persister ou réapparaître avec le temps, sauf en cas d’absence des deux ovaires et en absence de prise hormonale exogène (par médication) ou endogène (par la sécrétion physiologique, entre autres par les glandes surrénales) [6].

Ainsi, l’endométriose est une maladie complexe et chaque parcours est différent. L’important est de trouver une approche adaptée à ses besoins et ses objectifs.

Malgré le peu de traitements curatifs définitifs contre l’endométriose, sachez que diverses ressources sont disponibles pour vous épauler à travers le cheminement difficile découlant de la maladie. Au Québec, les médecins et les pharmaciens sont formés pour vous conseiller et vous fournir les meilleurs outils pour vous accompagner dans la prise en charge de l’endométriose. Par exemple, le site de l’Association des obstétriciens et gynécologues du Québec propose un moteur de recherche permettant de trouver un spécialiste dans votre région ou établissement [17]. De plus, l’organisation EndoAct est une ressource utile pour les personnes atteintes d’endométriose au Canada. Cette plateforme met à disposition une grande variété de ressources adaptées à votre situation. Par exemple, leur plateforme offre une carte du Canada sur laquelle se retrouvent plusieurs témoignages de personnes vivant avec la maladie. Finalement, la clinique EndoCARES du CUSM (Centre universitaire de santé McGill) regroupe des experts de la chirurgie gynécologique mini-invasive, de la fertilité, de la radiologie ou encore de la chirurgie colorectale pour vous suggérer des soins adaptés à votre situation. Peu importe les difficultés dans lesquelles vous vous trouvez, sachez que votre santé, tant physique que mentale, est importante. N'hésitez pas à aller chercher les ressources nécessaires si jamais vous vous reconnaissez dans les symptômes décrits au fil de l’article.

Attention: les informations contenues dans cet article ne constituent pas un avis médical. Consultez toujours un médecin ou un pharmacien avant d'initier, de modifier ou d'interrompre un traitement.


Remerciements :

Nous remercions sincèrement Dr. Mathieu Leboeuf, gynécologue et professeur titulaire à l'Université Laval aux départements d'obstétrique, gynécologie et reproduction et d'innovation en éducation médicale pour sa contribution à la révision scientifique de cet article. Son expertise a été précieuse pour garantir la rigueur scientifique et la validité des informations.

Références :

1. Shetty SA, Chandini S, Fernandes SL, Safeekh AT. Hysteria: A Historical Perspective. Archives of Medicine and Health Sciences. 2020;8(2):312-5. Disponible : https://journals.lww.com/armh/fulltext/2020/08020/hysteria__a_historical_perspective.29.aspx http://dx.doi.org/10.4103/amhs.amhs_220_20

2. Organisation mondiale de la Santé. Endométriose [En ligne]. : 2025 [modifié le 15 octobre 2025; cité le 3 mai 2025 ]. Disponible : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis

3. Socitété canadienne du cancer. Endométriose [En ligne]. : 2025 [cité le 3 mai 2026]. Disponible : https://cancer.ca/fr/cancer-information/cancer-types/uterine/what-is-uterine-cancer/endometriosis

4. De Corte P, Klinghardt M, von Stockum S, Heinemann K. Time to Diagnose Endometriosis: Current Status, Challenges and Regional Characteristics-A Systematic Literature Review. Bjog. 2025;132(2):118-30. Epub 20241007. Disponible : http://dx.doi.org/10.1111/1471-0528.17973

5. Davenport S, Smith D, Green DJ. Barriers to a Timely Diagnosis of Endometriosis: A Qualitative Systematic Review. Obstet Gynecol. 2023;142(3):571-83. Epub 20230713. Disponible : http://dx.doi.org/10.1097/aog.0000000000005255

6. Mayo Clinic. Endometriosis – symptoms and causes [En ligne]. : 2024 [modifié le 30 août 2024; cité le 25 avril 2026]. Disponible : https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/endometriosis/symptoms-causes/syc-20354656#:~:text=The%20most%20common%20symptom%20of,or%20nausea%2C%20especially%20during%20periods.

7. The Endometriosis Network Canada. Pathways to Diagnosis [En ligne]. : [cité le 29 avril 2026]. Disponible : https://endometriosisnetwork.com/paths-to-diagnosis/

8. Dobaria DG, Tafti D, Cohen HL. Pelvic Ultrasound. StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing Copyright © 2026, StatPearls Publishing LLC.; 2026. Disponible : Pelvic Ultrasound - StatPearls - NCBI Bookshelf

9. Cleveland Clinic. Ovarian Endometrioma (Chocolate Cyst) [En ligne]. Cleveland (OH): 2024 [modifié le 12/13/2024; cité le 29 avril 2026]. Disponible : https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/22004-ovarian-endometrioma

10. Clinic C. Endometriosis Cleveland (OH): [cité le 25 avril 2026]. Disponible : https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/10857-endometriosis

11. Cleveland Clinic. Laparoscopy [En ligne]. Cleveland (OH): 2024 [modifié le 3 janvier 2024; cité le 29 avril 2026]. Disponible : https://my.clevelandclinic.org/health/procedures/4819-laparoscopy

12. Allaire C, Bedaiwy MA, Yong PJ. Diagnosis and management of endometriosis. Cmaj.2023;195(10):E363-e71. Disponible : http://dx.doi.org/10.1503/cmaj.220637

13. The Endometriosis Network Canada. Management Options [En ligne]. : [cité le 30 avril 2026]. Disponible : https://endometriosisnetwork.com/management-options/

14. John Hopkins Medicine. Endometriosis : [cité le 4 mai 2026]. Disponible : https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/endometriosis

15. Brown J, Crawford TJ, Allen C, Hopewell S, Prentice A. Nonsteroidal anti-inflammatory drugs for pain in women with endometriosis. Cochrane Database Syst Rev. 2017;1(1):Cd004753. Epub 20170123. Disponible : http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD004753.pub4

16. The Endometriosis Network Canada. Surgery: A Guide for People With Endometriosis [En ligne]. : [cité le 30 avril 2026]. Disponible : https://endometriosisnetwork.com/endo-hub/surgery-a-guide-for-people-with-endometriosis/

17. Association des obstétriciens et gynécologues du Québec. Trouver un spécialiste [En ligne]. : [cité le 3 mai 2026]. Disponible : https://www.gynecoquebec.com/fr/trouver-un-specialiste/

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